はじめまして!ヒロ田です

はじめまして!ヒロ田です

はじめまして!

ヒロ田と申します。

クローン病を発症して16年目に

突入いたしました。

そして結論から言うと

ストーマ(人工肛門)になって

ちょうど2年になります。

2年前(2016年4月28日)の

11時45分にボクは手術室へ入り、

病室へ戻ってきたのが21時30分。

ストーマ(人工肛門)となって帰ってきました。

2002年5月29日、大腸型クローン病と

診断されました。

32歳の年です。

即入院と言われましたが、何せ6月10日の

店舗オープン(脱サラして自営スタート)に

向けて、せっせと頑張っていた時だったので、

即入院と言われても…。

何とかオープン前の入院は勘弁してもらい、

6月10日オープン日に入院。

5月29日にクローン病と診断された

その日から絶食。

これを飲んでと渡されたのがエレンタール。

一口飲んだ時は、『おっ、けっこういけるな』

だったが、、、

二口、三口と飲んでいくと、、、

『不味くて飲めない…』

だった。。。

一日900ml飲まなければいけないんだが、

三口飲むのがやっと。。。

そんなもんだからどんどん衰弱していく。

6月7日、オープンの3日前くらいから

起きても動くのがつらい状態。

この時には早く入院したい…

とさえ思っていた。

そして6月10日、脱サラして初めて店を

オープンした日に入院。

そんなボクもクローン病になって

16年目に突入した。

その間、いろんな検査はもちろんのこと、

絶食、経鼻でのエレンタール摂取、

GCAPという顆粒球吸着療法、

レミケード、ヒュミラなどの治療。。。

大腸のバイパス術という手術を1回、

そして2年前(2016年4月28日)

大腸全摘手術をし、ストーマ(人工肛門)

となる。

医師から、手術する半年くらい前に

『これはもう大腸全摘したほうが

楽になると思うよ』

そう言われた。

けれども、ボクは拒否をした。

なぜならストーマ(人工肛門)に

なると、デメリットなことばかりだ。

と、勝手にイメージしていたからだ。

しかし、それから三ヶ月後、、、

ボクは、ストーマ(人工肛門)のことを

真剣に調べ始めていた。

1日40回くらいはトイレに行くように

なっていたからだ。

40回というと1時間に1.5回くらいは

トイレに行ってる計算だ。

ただ、40回というのは実際に

カウントしていたわけではない。

おおよそそれくらいという回数。

もっと回数は多いと思う。

なぜなら、この頃オムツを欠かせない

状態だったからだ。

トイレに行ってトイレから出てくる。

なのに、、、

『あれ、またトイレに行きたいかも…』

と思っている間にお漏らし。。。

そんな日が続く。

さすがにそれが続くと、

人間メンタルがやられるもんだ。

人と会うのも、外に出るのも嫌になってきた。

そしてボクは決断した。

ストーマ(人工肛門)にしよう!と。。。

そして、、、

結果、やって良かった。

この一言に尽きる。

ストーマになって2年。

決してクローン病が良くなったわけではない。

どうやらボクのクローン病は

また騒ぎ出しているようだ。

ストーマ手術三ヶ月後、内視鏡検査で潰瘍を発見。

そしてつい先日も内視鏡検査をしたところ、

潰瘍が見つかった。

大腸を全摘したいま、

当たり前だが小腸だけになっている。

その小腸にどんどん潰瘍ができて進行していくと、、、

またどこかのタイミングで手術の必要が

出てくるだろう。

いや、ボクの判断ではない。

医師もどこかで手術が必要になるかも…

と、今回の内視鏡検査結果で言っていたことだ。

現在クローン病になって16年目

(2018年4月29日現在)

仕事で言えばベテランの域だろう。

クローン病は難病と言われて

いる限り、完治という言葉はない。

(もちろん、自分の中では完治を

目指しているのだが。。。)

現在の医学でクローン病は難病指定。

完治ということは無いとされている。

となれば、、、

ボクは今のところ、このクローン病と

ずっと付き合っていくことになる。

そこで、備忘録も兼ねて

blogを書いていくことにした。

いや、blogは書いていた。

しかし、ストーマになる2年くらい前から

blogの更新ができなくなった。

書き続けたかったが、書けなかった。

というのが正直なところだ。

今回、ストーマになって気づいたこと。

そして、今後もクローン病として

生き続けていくための記録を残していこうと

改めてblogを書いていく。

そう決めた。

クローン病は、同じ病気でも個人差がある。

ストーマも個人差がある。

だからボクの言ってることが

誰でも当てはまるとは限らない。

しかし、ボクはクローン病について、

ストーマ(人工肛門)について、

いろんな情報を収集した。

参考になることがたくさんあった。

ボクもクローン病患者、

ストーマ(人工肛門)患者の一人として

このblogを発信することで

参考になる方、励みになる方が

一人でも多く出てくれることを願っている。

2018年4月29日

ヒロ田

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