ヒロ田的病気年表②

ヒロ田的病気年表②

こんにちは!ヒロ田です。

昨日(ヒロ田的病気年表①

の続きを書きます。

◆2005年4月頃~

毎月1回受診日に合わせて

外来でレミケード投与。

だいたい3時間くらいかけて

点滴をする。

この頃、仕事も頑張っていたので

疲れもあったからか、本を読んでいる

うちに眠くなって2時間近くは寝た。

この時期は、食べることもできていたので

体重は58kgくらいに戻っていた。

◆2005年7月頃

この頃、レミケードをやっていたからか

お酒を飲むことはなかったものの、

食べ物は好きなものを食べていた。

ラーメンや

ピザ、、、

脂っこいものでもなんでも。。。

そうすると、やはりお尻に膿が溜まるのだが、

シートン術をやっていて、常に膿が出る状態に

なっているから、パッドが膿を受け止めて

くれる状態。

少し悪くなってきた…と思ったら

受診日&レミケード日。

点滴をやっているうちに良くなってくるのが

わかってくる。

最高だった。

◆2005年10月頃

この頃の受診日あたりも

だいたい同じパターンだった。

ちょっと悪くなりかけてきたらレミケード。

レミケードは最強だった。

これで維持できるなら、この先なんの心配もない。

そう思って受けたレミケードだったが、

この日は違っていた。

レミケード開始後1時間くらいして、

なぜかトイレに行きたくなる。

トイレに座っていると、なんだか心臓が

バクバクしてきた。

『あれ、、、ちょっと呼吸が苦しいぞ…』

トイレの個室から出て手を洗いながら

鏡を見てみる。

『あれ、、、なんか顔ちょっと赤くて

目の周りが腫れぼったいぞ』

『呼吸もなんか苦しい』

外来の点滴をやっている部屋に戻る。

「ヒロ田さん、大丈夫ですか?」と看護師さん。

「いや、なんかダメそうです。」

「あれ、すぐ寝てください。先生呼んできます」

アナフィラキシーショックだった。

◆2005年10月頃

レミケードは一時中止になった。

しかし、他に治療方法がなかった。

基本は絶食が良いのだが、それも辛いだろうから

とのことで主治医が次に提案してきた治療は

1泊入院してゆっくり時間をかけて

レミケードをやること。だった。

今まで外来で3時間でやっていたのを

8時間くらいかけてやろう。と。

もし何かあっても1泊入院してくれたら

すぐに対応できるからそのほうがいい。

外来ではもうできないとのことだった。

ボクは1泊入院してやることにした。

◆2005年6月頃~2006年9月

レミケードを1泊入院でやるようになって、

最初の1時間は、ものすごくゆっくり点滴を落とし

体調に変化が無いか様子を見る。

そして少し早めて3時間。

もう少し早めて残りの時間。

という感じでやることによってショック症状は

おきなくなった。

◆2006年10月頃

身体に異変が起きてきた。

ご飯を食べるとお腹が痛くなってきた。

今までクローン病になっていても

ボクは腹痛が起きないタイプだった。

ところが痛みが出てきた。

『もしかしてこれは狭窄になりかけてるのか?』

受診日まで二週間くらいある。

ボクは残りの二週間を絶食して過ごすことに決めた。

だいたい二週間も絶食すれば体調が良くなる

はずだった。今までは。。。

ところが、、、

この時ばかりは違った。

絶食して鼻からチューブ(鼻チューと言ってる)

を入れてエレンタールをしていても

腸の辺りを通過するときに痛みが出る。

『えっ?エレンタールでも腹痛?』

ボクは今までとは違う状況に少し戸惑った。

しかも、この時期、痔ろうも悪化していた。

◆2006年11月

受診の日だ。

「エレンタールだけでも腸を通過するときに

痛みが出るようになってきたけど

狭窄ですかね?」と主治医に告げる。

「あれ~、、、痛いの?

ちょっとカメラ見てみないとわかんないけど、

採血結果もずいぶん悪くなってる。」

「一回大腸カメラしてみようか。」

「いつなら大丈夫?」

ボクは、そんあに日にちを空けずに予約を

入れた。

◆2006年11月29日

大腸カメラの日。

検査をしている最中、主治医が

「うわ~、、、こんなになってるのか。

なんかショックだな~」

と言っていたのは聞こえてきたが、

何せ寝かされてるので、すべてはわからない。

ただ、状態は良くないのだというのはわかった。

目を覚ましてから医師のもとへ。。。

「あのね~、2か所に狭窄ができてて

もう外科手術しか方法がないだ~。」

狭窄ってどれくらい細くなってるのか聞いてみた。

「爪楊枝くらいの細さが2箇所で

長さがだいたい10cmずつくらいの狭窄」

爪楊枝ってなんだ。。。

「まずね、外科の先生紹介するから、

そこで手術してもらったほうがいいわ」

そういうことでボクは大腸狭窄による

手術をすることになった。

続きはまた明日書きます。

ではまた。

ヒロ田

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