2018年7月の採血結果とヒロ田の現状

2018年7月の採血結果とヒロ田の現状

7月の採血結果(一部抜粋)

検査項目    正常値    前回  今回

・白血球数   3.3-8.6        5.9      5.4

・赤血球数   4.35-5.55  4.77     4.75

・ヘモグロビン  13.7-16.8  12.5     12.5

・S-アルブミン  4.1-5.1   3.0        3.3

・血清鉄     40-188    72        37

・フェリチン   30-310    23        14

・CRP     0.30以下  3.04     2.01

6月にステラーラ(ウステキヌマブ)を初投与。

1ヶ月経過した結果が上記になるのだが、まぁ

あまり変化はない。

主治医からレミケードのような即効性はない。

と最初から聞いていたので驚きはしない。

いや、むしろボクは何もしなくても良いと

思っていたから、即効性が無くて良いのだ。

誤解されると困るので少し付け加えて書くと、

ボクはレミケードを開始して1年後くらいに

アナフィラキシーショックになった。

その後、ボクにとっては効きすぎたのか大腸

に狭窄が二箇所できて外科手術をした。

それ以降はレミケードを一切していない。

次にヒュミラが登場し、レミケードよりも

副作用が起きづらいとのことで、やることに

なったのだがレミケードと同様に若干の狭窄

が起きてきたとのことで一度中止した。

だがかなりの期間を空けて再びやってみたと

ころ、今度は口内異常(口内炎がひどくなっ

た感じ)になり、それは自ら医師に中止を

求め、それ以降はやっていない。

その後、結果的に大腸全摘してストーマ(人

工肛門)となり、1年くらいは経過観察を

していたが、ストーマ(人工肛門)から

20cm入った所に潰瘍ができているとのこと

で、何かしなければいけないということに

なり、再びヒュミラをやってみるか?

それともステラーラをやってみるか?

どちらかの選択を迫られた。

ボクは、「今のままで良い」と勝手に選択肢

を増やして答えたのだが、今のままでは悪く

なるだけで良くなることはない。

何かやっていかなければ今以上に悪くなって

いくだけなので、ヒュミラかステラーラでの

治療を考えたほうが良いとのことだった。

2~3ヶ月は放置していたが、状況は変わらず

だったので、どちらかでの治療が必要となっ

てきた。

ボクはヒュミラは避けたかったので、ステラ

ーラ(ウステキヌマブ)を選択した。

主治医から即効性はないと聞いていたし、

逆に即効性があるものはボクには合わない、

もしくは続けていくと合わなくなったりする

からジワジワと効いてくれるほうが有難い。

ただ、まだ初回が終わったばかりで今後の

ことはわからない。

ジワジワすらも効かないかもしれないし、

逆に副作用が出るかもしれないし…。

どちらにしても、2回目は8週間後と決まって

いて8月に行う予定になっているし、その後

も状況によって8週間後もしくは12週間後

の投与が必要になってくる。

やったからにはきっちりと受けたいと思う。

さて、そんな採血結果だったのだが、それ以

外のことはと言うと…。

まずトイレの回数は1日6~8回で落ち着いて

いる。

ストーマ(人工肛門)なので、袋(パウチ)

から出す作業が1日6~8回と言ったほうが

わかりやすいだろうか。

ストーマの装具交換は、暑い時期なので4日

に1回交換している。

体調もストーマトラブルもなく自分としては

普通に生活できていると思っている。

ご飯も特に制限なく食べているが、食物繊維

が多い野菜はあまり食べないようにしている。

ストーマ(人工肛門)にしたからか、食べす

ぎると詰まりやすく、何度か腹痛を起こして

いるので消化の悪そうなものは気をつけて

いる。

ストーマ(人工肛門)になってからの食事

などについては、ここでは長くなるので

また別の機会に書いていきたい。

エレンタールは1日900kcalはやっておいた

ほうが再燃しづらいと主治医にも聞いており、

(理由はよくわからないが、そういうデータ

があるとのことだった)極力やるようにして

いる。

しかしだ、そういうところに気を遣っている

にもかかわらず、お酒も良く飲む。

と言っても月に10日くらいだと思うが…。

そんなボクだが今でも毎日気にしている

ことがある。

それはストーマ(人工肛門)になってから

ずっとなのだが、『寝ているときに便の溜ま

りに気づかず漏れてしまわないか?』という

ことだ。

幸い、歳もとってきたからか2~3時間に1回

はオシッコがしたくて起きる。

おかげさまで最近はトラブルのない日常を

送ることができている。

万が一のことを考えて3時間に1回は、携帯の

バイブが鳴るようにセットはしているが…。

8月はステラーラ2回目の投与もある。

採血結果と共にヒロ田の現状を書きたいと

思っている。

ではまた。

ヒロ田

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