2018年のクローン病とストーマ生活を振り返って(1月~6月)

2018年のクローン病とストーマ生活を振り返ってみる(1月~6月)

2019年1月1日。

あけましておめでとうございます。

今年もヒロ田のクローン病とストーマの世界をよろしくお願いいたします。

さて、ここから文体を〈だ・である調〉に戻して書いていきたいと思う。

2019年1月1日の元旦に、2018年のヒロ田のクローン病とストーマ生活を振り返ってみたい。

【2018年1月】  

2017年12月27日にゼンタコートという一種のプレドニンが処方された。

全身に効くと言われるプレドニンではなく、腸に効くと言われているのでクローン病や

潰瘍性大腸炎の治療に適していると言われ、一日3錠飲むことになった。

副作用も一般的なプレドニンと違い軽いものだと聞いたので、安心して2017年12月28日

から飲用を開始。

飲み始めてから便の回数が2~3回は減ってきた。

飲み始める前は一日に7~8回、時には10回くらいトイレに行き、ストーマの処理をしてい

たのだが、それが一日4~6回くらいに落ち着いてきた。

『おっ、これはゼンタコートが効いてるな!』

そんな手ごたえがあった。

しかし、その反面なんとなくお腹が張っているような感じもあったのだ。

『まぁ、これもゼンタコートで潰瘍が治っていってるということなのだろう…』

そう簡単に、しかも良いように考えていた。

しかし2017年1月20日、ストーマ交換をしている際に、何やらプツプツとストーマに

潰瘍らしきものを発見する。

ストーマに6個の潰瘍のようなものができているではないか…。

『えっ、何コレ…。潰瘍か?』

『なぜ潰瘍ができてるんだ…?』

『ゼンタコート飲んでるのにクローン病が悪化してるってこと…?』

潰瘍を見たことで少しガッカリしたが、良くなっていく前兆かもしれないと勝手に

決めつけ深く考えないことにした。

ストーマの交換は5日ごとに交換というペースで落ち着いている。

食事は、朝、軽めに食べて昼と夜は普通に食べる。さらにエレンタールを900kcal経鼻

で寝ているときに摂取。

お酒は月に8~10回は飲んでいた。

【2018年2月】 

2月2日17時頃から狭窄のような腹痛があり、リビングで横になっていたが調子よく

ならず、19時頃から湯たんぽでお腹を温める。

21時30分~22時30分の間に、3回ストーマパウチ(袋)が満杯になり、トイレに行く。

これを機に腹痛は治まったが、2月はそんな腹痛が3~4回あった。

さらに2月の中旬、発熱、倦怠感が3日間続く。

この時は金曜日の夕方からだったこともあり、病院には行かず自宅で寝て過ごして治した。

そしてストーマは、一時消えていた潰瘍がまた出てきだした。

『これはおかしいぞ…。次の受診では聞いてみないと…』

ストーマの潰瘍は、もしかしたらゼンタコートが原因かも…。

そう主治医が言っていた。

プレドニンは潰瘍ができることもあるらしいので、ゼンタコートもプレドニンの一種だから

その影響があったのかもしれないとのことだった。

【2018年3月】 

ゼンタコートは2月末で飲み切ったが、採血結果も今までと変わらず、お腹の張った感じ、

ストーマの潰瘍が気になるとのことでゼンタコートの継続は中止。

ゼンタコートを飲む前の状態で様子を見ることになった。

ストーマの潰瘍は薄くはなってきたものの3月中旬くらいまで続く。

2月から度々あった腹痛は、3月に入っても少し弱い腹痛が度々あった。

そして3月13日夜中の3時30分頃、腹痛でとうとう気持ち悪くなり嘔吐する。

朝6時20分頃にも嘔吐。

『何でこうなるんだ?食物繊維の多いものを食べたか…?』

結果的に嘔吐したことで腹痛も治まっていき(便が出たため)、体調は回復した。

3月下旬、ストーマにできていた潰瘍はかなり小さくなった。

【2018年4月】 

ストーマの際の皮膚がポッコリ盛り上がっている。米粒大の大きさだ。

便が面板内に潜り込んだことで皮膚トラブルを起こした可能性が高い。

今まで5日交換していたものを、この時から3日ないし4日で交換することにした。

4月のストーマ外来の受診で相談したところ、面板のカットが小さいのではないか?

とのことだった。

本当は、今回のストーマ外来受診時に合わせて交換できるようにしていればストーマ

を見せて確認することができたのだが、2日前に交換していたため次回の受診時に確認

するということになった。

※のちに皮膚トラブルだったことが判明した。

腹痛は、食べ物に気をつけて食物繊維を極力摂らないか、もしくは摂るのであれば

細かく刻んで摂るようにしたことで3月のような腹痛になることはなかった。

【2018年5月】 

ストーマは4日交換にしたことで、米粒大の膨れ上がったものは無くなり、赤みも帯びて

いたのだが、それも無くなりつつあったので5日交換に戻す。

食事は3食でエレンタールは無し。

腹痛も起きず順調に生活ができていた。

【2018年6月】 

ストーマ交換は、5日交換が基本だが皮膚が赤くなってきたり、痒みが強く出て

きた場合は一日早めて4日交換にする。

季節的に気温が高くなってくると汗もかきやすくなってくるため、一日早めの

交換を心がける。

3食しっかり食べても腹痛はない。

もしかしたら2月と3月の腹痛は、ゼンタコートを飲んでいる関係で、薬が腸を修復しようと

努力し、そのため瘢痕ができて一時的に腸が狭くなった。

その結果、便の通りが悪くなり、それで腹痛が起きていた…?

いや、これはあくまでもボクの中での仮説だが…。

それ以外にはステラーラが6月からスタートした。

1回目は1時間30分くらいかけて点滴でステラーラを投与。

効いてくれることを期待する。

ーつづくー

ヒロ田

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