2018年のクローン病とストーマ生活を振り返ってみる(7月~12月)

2018年のクローン病とストーマ生活を振り返ってみる(7月~12月)

【2018年7月】 

夏場で汗をかきやすいことからストーマ装具の交換は、4日を基本とし、いつもより少し

痒みが強いなと感じたりするときは1日早めて3日で交換というサイクル。

食事も普通にしていたし、お酒も月に10日くらいは飲んでいた。

食物繊維や、お腹に詰まりやすいかも…と思うものは極力食べないようにしていたという

のもあるが、特に腹痛が起きることもなく平穏無事な一ヶ月を過ごした。

【2018年8月】 

病院で2回目のステラーラを皮下注射で実施した月。

ストーマの装具交換は、7月と同じく4日交換が基本で状況により3日交換にした。

腹痛は若干ではあるが2回ほどあった。

どちらも軽度のものだったので、少し痛むな…という程度のものだったので助かった。

何が原因だったか…。

1回目は、もやしが原因と思われる。

今まで、もやしを食べても特に問題なかったのだが、今回ジンギスカンがあまりにも

美味しく、もやしも一緒に食べ過ぎてしまったのが原因だと思っている。

2回目は、炊き込みご飯に入っていたキノコが原因。

共に、どちらかと言えば好きなほうに入る食べ物なので、気をつけていたつもりでも食べ過

ぎてしまったように思う。

それ以外は特に問題なく過ごせた一ヶ月だった。

【2018年9月】 

ストーマ装具の交換は、4日交換で落ち着く。

腹痛は、9月に入って早々やってきた。

この時の原因は、前の日にビールを飲みながらさきいかを食べてしまったことが原因だと

思われる。

ビールとさきいかのセットが美味しく、ついつい食べ続けてしまい、途中で危険だという

ことに気づき中断。

次の日の朝(腹痛当日)、特に痛みもなかったので大丈夫だったのか…と思っていたが

昼頃からジワジワ痛みが…。

しかし、昼にお腹が空いてきたのでキリキリお腹に痛みがあったけれど、カツ丼とミニ蕎麦の

セットを外出先で食す。

夕方頃から弱い痛みだった腹痛も、徐々に強い腹痛に変わっていく。

自宅のソファで横になる。

19時頃、気持ち悪くなり嘔吐。

その1時間後に再び強い腹痛がきて嘔吐。

その後からは便も出てきて体調が回復していってくれたので助かった。

【2018年10月】 

ストーマ装具の交換は、4日交換で落ち着いている。

皮膚トラブル等の問題も起きていない。

腹痛は10月前半に、若干の痛みは一度だけあったが、具合悪いところまでいかずに済んだ。

ところが10月16日、この日は朝からジリジリとお腹に痛みがあった。

病院で3回目のステラーラを実施する日でもある。

腹痛で食欲もなく、食べずに病院へ行く。

採血をした後は、ストーマ外来での診察なのだが待っている間、なぜ腹痛が起きてるのか

自分なりに考えた。

『前日食べたものは何だった?』

『朝はトースト2枚とシチューだったな…』

『昼は仕事で忙しかったから食べなかったけれど、16時頃に仕事が落ち着き、夜は食べな

いでお酒を飲むことにしようと決めてラーメンとチャーハンのセットを外食したな…』

『で夜は…、ストロング系の缶チューハイ2缶と辛めのお菓子を2袋買って自宅で食べたな…』

『特にお腹に詰まるようなものは食べてないけどな…』

『あっ、でも考えたら水分不足かな…。缶チューハイは飲んだけど昼間も忙しく水をあまり

飲まなかったかも…』

そう思ったボクは病院内にある自販機で水を購入して飲む。

少し腹痛することはストーマ外来のWOCナースにも主治医にも伝えたが、ボクが水分不足

が原因だと思うと伝えたこと、主治医がお腹を触診した際も特に痛みがなかったので、ステ

ラーラを注射して仕事に向かう。

キリキリと弱い痛みがありながらも、なんとなくお腹が減った感じがあり、16時頃コンビニ

でオニギリととり天を購入し食す。

これがダメだったのか18時頃から急激に調子が悪くなり自宅のソファで横になる。

ウトウト寝ては目が覚めて、またウトウト…。

その繰り返しをしているうちに時間は23時近く。

気持ち悪さMAXで1回目の嘔吐。その10分後に2回目の嘔吐。

いつもはこれで良くなっていく…。

そのはずだった。

しかし、夜中3時頃トイレに起きた後、のどが渇いたので1杯の水を飲む。

すると急に気持ち悪くなってきて再び嘔吐。

と言っても食べていないのだから出てくるものがない。

朝になり、仕事の準備をしていたのだが、どうも体調が優れない。

再び気持ち悪くなりトイレへ…。

徐々にお腹よりも胃痛が凄くなってきた。

これはおかしいと思い電話して病院に向かう。

ステラーラの副作用か…?なんて思っていたが、診断はイレウス(腸閉塞)だった。

10月17日~緊急入院し、エレンタールを1,500kcal摂取できるようになってから

10月31日に退院。

【2018年11月】 

10月17日の入院から完全絶食。

自宅でエレンタールを1,800kcal経鼻(鼻チュー)で摂取する。

体重は62kgあったが55kgまで減った。

唯一の楽しみは昆布茶と梅昆布茶を飲むくらいだ。

絶食中は甘いものを欲しくなったりすることもあるが、ボクは塩味のほうが好きだ。

飴とかは虫歯にもなりやすいしね。

あとは白湯。普段あまり飲まないけれど温かい飲み物はお腹が満たされる。

他に良かったと思えることはストーマの装具交換が4日交換から5日交換になったこと

だろうか。

エレンタールだけにしたことと、汗ばむ時期ではなくなってきたことで交換時期が延ば

せたことは良かったのかもしれない。

【2018年12月】 

エレンタールを2,100kcalにレベルアップ。

ボクが主治医にお願いしてエレンタールの処方を多くしてもらった。

少し体重を増やしたいと思ったからだ。

と言っても体重は1kg増えて56kgだけれど…。

あとステラーラ4回目の月。

ストーマ装具の交換は5日交換を継続。

空腹を紛らすのは相変わらず昆布茶、梅昆布茶、白湯である。

食に対する欲求は今のところない。

採血結果を正常値に近づけることが目標だからだ。

いや、12月の採血で正常値に近づいているということもある。

いま頑張れば正常値になるかもしれない。

そういう望みがあるから頑張れるのかもしれないが…。

2018年のヒロ田の1年間はこんな感じである。

1月は診察がなくて2月にステラーラと採血、診察があり

そこに向けて結果が良くなるよう努力しているところだ。

目標があるからか、不思議と食への欲求もない。

このまま2月まで食欲に負けることなくいけると思っている。

ではまた2月の結果で…。

ヒロ田

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