ヒロ田のクローン病とストーマの世界

2018年7月の採血結果とヒロ田の現状

2018/7/31

6月にステラーラ（ウステキヌマブ）を初投与。1ヶ月経過した結果が上記になるのだが、まぁあまり変化はない。主治医からレミケードのような即効性はない。と最初から聞いていたので驚きはしない。いや、むしろボクは何もしなくても良いと思っていたから、即効性が無くて良いのだ。

2018/7/30

在宅中心静脈栄養療法/ＨＰＮというものがある。心臓に近い静脈にカテーテルを入れ、そこから高カロリーの点滴を滴下するという治療法だ。ボクは皮膚の下にカテーテルのついたポートというものを埋め込み、そのポートを利用して高カロリーの点滴をしていた。

2018/7/29

インフルエンザの予防接種を受けたボクは、インフルエンザになることはないと思っていた。しかし検査の結果はインフルエンザA型だった。このインフルエンザを機にボクはクローン病が悪化していったのである。お腹が下り痔ろうも悪化してきた。

2018/7/28

大腸バイパス手術が終わり、退院二週間後に外科医の診察があった。傷口の確認をして特に問題が無く、その後は消化器内科の主治医の診察を毎月1回行くことになる。手術から1年経過した頃、世間ではインフルエンザが流行ってきた。ボクはこのままの状態をキープするため予防接種を受ける。

2018/7/27

クローン病になって特に意識したのはトイレの場所だ。尿意も便意も以前はある程度の我慢はできた。しかしクローン病になってお腹が下るようになると、我慢にも限界がある。そこでボクは外出する前にトイレのある場所をチェックするようにした。

2018/7/26

睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出てきたのにはショックだった。しかし、このあと便はかわいいものだと気づくことになる。ある時のトイレでの出来事だ。用を足し終わったあと、睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出ていないか気になったボクは覗いて見てみることにした。

2018/7/25

ボクの痔ろうはどんどん進んでいく。睾丸付近にできた痔ろうも、次に睾丸付近ではなく【睾丸】の場所に膿が溜まるようになってきた。前から気になっていた尿道も近くなってきた。尿道とつながるのではないか？もしくは睾丸とつながるのか…？

2018/7/24

睾丸付近に溜まった膿は、膨れ上がり赤くなっている。『このまま勝手に破れてくれたら楽になるんだけど…』そう思っているのだが中々破れることは無い。睾丸付近だから覗き込めば膨れ上がっているのが目視できる。どんどん膨れ上がり皮膚の赤身は増してきた。

2018/7/23

ボクの体調不良は決まって痔ろうの悪化から始まる。膿が溜まり、切開していれば切開しているところから膿の排出はあるのだが、切開されていないところに溜まると痛みが出てきて切開が必要になる。そんなある時、睾丸付近にも膿が溜まってきた。

2018/7/22

クローン病の症状は、下痢、微熱、倦怠感、貧血…など基本的に同じような症状があったとしても、人それぞれ違う症状で苦しんだりする。主に腹痛で苦しむ人が多かったり、痔ろうで苦しんだり、またはその両方だったり…。ボクは腹痛は無く痔ろうで苦しんだ。