『なぜ自分がクローン病になったのか…?』
クローン病と診断されたとき…
クローン病で体調が悪くなってきたとき…
クローン病で入院しているとき…
いろんな場面でそんなことを考える。
原因がわかっていれば良いのだが、わからない
からこその難病。
免疫異常ではないか…?
腸のアレルギーではないか…?
肉や加工品を多く食すようになったからでは
ないか…?
etc…。
いろんな説はあるが特定されていない。
なので、自分がなぜクローン病になってしまっ
たのか?ということを後悔したりクヨクヨ考え
ていてもしょうがない。
後悔しても結果は変わらないし、後悔して
ると落ち込んでくるしね。
なので後悔はせず、今後、いかに体調を崩さ
ないようにするか?
なるべく体調を崩さないように気をつけると
いう行動をとっていくことが大事だ。
そんなボクが18年経った今、気をつけている
ことといえば何かというと、やはり食事だ。
結論から言うと食事は基本的に絶食が一番
良いと思っている。
ボクの場合は、日中にエレンタールを900ml
飲むのだが、まず朝起きてからエレンタール
を溶いて冷蔵庫で冷やす。
常温で飲めるという方もいるが、ボクは水も
冷えてないと飲めないタイプなので冷蔵庫で
冷やすことは大事な作業になってくる。
もちろんフレーバーも必須だ。
今お気に入りのフレーバーは、
・青りんご ・ヨーグルト ・オレンジ
・さっぱり梅味 の4種類。
次回からはパイナップルも追加したいと
思っている。
夜は、1,500mlを鼻チュー(経鼻)で、専用
ポンプを使い、22時~6時まで摂取。
今はこのパターンにしてから2ヶ月が過ぎたの
だが、前に比べて自由に動ける時間が増えた
ように思う。
エレンタールを経口で摂取する前までは、
鼻チュー(経鼻)で2,400ml摂取していて、
14時間くらいかけてやっていたので、鼻チュー
に拘束される時間が長かった。
家の中ではポンプを持ち歩きながら自由に
動けたが、持ち歩くことで片方の腕が使えない、
誰かが訪問してきても会うことができないetc…。
ちょっぴり不便なことが多かった。
まぁ、それで長年やってきたのだから、それ
でも問題ないと言えばはなかったのだけれど…。
ただ、二度目のイレウスで入院(2020年7月
23日に緊急入院。その時の記事はコチラ)し
たことをきっかけに、今までの鼻チュー生活
を見直すことにした。
なぜそう考えたかというと、絶食を続けてい
ることが大事だとつくづく感じたからだ。
クローン病は食べ続けていると体調不良の
原因になる。
今までを振り返ってみても体調を崩している
のは、決まって食べ続けているとき。
食べ続けているときと言うのがポイントだ。
そもそも体調不良の時は食べたいという欲求
は無くなる。
これはクローン病に限らず、風邪で熱があっ
たりしても同じだろう。
体調不良の時は食欲がない…。
だ。
ではクローン病で体調不良、食欲がなくなって
きたきっかけを振り返って考えてみると、決ま
って食べ続けている時に体調不良となっている。
もちろん食べてすぐ体調不良になると言うこと
ではない。
じわじわ…、ジワジワ…、JIWAJIWA…、と
体調不良が迫ってくるのだ。
イレウスの時もそうだった。
食べる量、食べる頻度が増えてきたときに
サブイレウスが起こり、それからしばらく
は絶食していても、サブイレウスが起こっ
たことを忘れ、また食べてしまう。
そうしているうちイレウスになり入院…。
体調不良になって動けなくなっている時間…。
体調不良になって入院しなきゃいけない期間…。
『これって時間がもったいなくないか…?』
『そうならないようにするにはどうすればい
い?』
『絶食しているときのほうが調子よかった
んじゃないか?』
『絶食って言っても永遠に絶食ではないぞ』
『ここぞというときには食べれるんだぞ』
『しかも焼き鳥だって食べるし焼肉も唐揚げも
刺身も寿司も、お酒だって飲んでるぞ』
『絶食を続けていたほうが精神的にも身体的
にも良いんじゃないか?』
イレウスで入院中のボクは、そんな自問自答
を繰り返し、決断した。
『よし、絶食をつづけていこう!!』と。
ただ、そこには問題点があった。
先述した通り、鼻チューでエレンタールを
摂取することで制限がかかる。
例えば16時頃からエレンタールをスタート
することとしよう。
まず家からは出れなくなる。
もし誰かが訪問してきたとき、鼻にチューブを
入れたまま迎え入れることはちょっと抵抗が
ある。
などなど…。
『であれば鼻チューではなく経口摂取にすれば
問題解決ではないか?』
『だけど2,400mlを何時間かけて飲む?』
『それはそれで厳しいんじゃないか?』
『であれば経口と経鼻(鼻チュー)で半々にして
みるか?』
『そうすれば寝る時間で鼻チューできるんじゃ
ないか?』
そんなことでイレウスの退院後から本格的に
経口摂取を取り入れることにした。
始めた当初、半々でやっていたのだが、300ml
を4本飲むのも大変だったので、300mlを3本
摂取にしたところ、丁度良かったため現在は
経口で900mlの摂取にしている。
ゆくゆくは全量を経口摂取にしていきたいと
思っているが、寝ている時間も摂取できる経鼻
も捨てがたいので、当面はこのパターンでいき
たいと思っている。
絶食が一番!
そう言ってきたけれど、これが一生絶食で、
何も食べれないとなれば気持ち的にもどう
なっていたかわからないし、そうなりたく
はないが、もしかしたら今後、一生絶食…
という日が来るかもしれない。
でも、わかっているのは、今はそうじゃ
ないということだ。
この18年でわかったことは、連続して食べ
続けると体調が悪くなったり、今のボクの
場合はイレウスを起こしやすいということ。
なので、ここぞというときに食べるという
計画をして、それ以外は絶食するというこ
とを心がけている。
極力食べないというのが基本だ。
今のパターンでいくと、月の食事は15食以下
に抑え、連続して食べるのは5食まで。
もし連続して食べたら10日以上は絶食する。
というのがボクのパターンだ。
気をつけなきゃいけないのは、一度食べると
火がついて、また食べたくなるということだ。
まるでダイエットしていた人のリバウンドか
のように…。
そんなときボクはイレウスになったことを
思い出す。
『また入院になるぞ…』
『あの腹痛が襲ってきたら、やる気がでなく
なり、仕事どころではなくなるぞ…』
そんなことを思うと、
『次食べれるようになるまで絶食頑張るぞ!』
と強い気持ちを持って絶食を楽しんでいる。
ではまた。
ヒロ田