・治療 | ヒロ田のクローン病とストーマの世界

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イレウス(腸閉塞)で二度目の入院

2020年7月23日。二度目のイレウスで入院した。初めてイレウスで入院したのは、2018年10月17日のこと。なので1年9ヶ月ぶり二度目のイレウスとなる。イレウスになった原因は、ストーマから10cmくらい中に入ったところで、腸が緩やかに折れ曲がっており、そこが詰まりやすくなっているとのことだった。

イレウス(腸閉塞)

2018年10月17日~10月31日までイレウス(腸閉塞)で緊急入院した。その前日の10月16日。この日は一ヶ月に一度の診察日だった。採血結果はいつもと変わらない。変わっていたのは、朝からお腹が少し痛かったということだ。

在宅中心静脈栄養療法/HPN

在宅中心静脈栄養療法/HPNというものがある。心臓に近い静脈にカテーテルを入れ、そこから高カロリーの点滴を滴下するという治療法だ。ボクは皮膚の下にカテーテルのついたポートというものを埋め込み、そのポートを利用して高カロリーの点滴をしていた。

採血結果と初回のステラーラ

大腸を全摘してから約2年2ヶ月。2年の間に大腸カメラを2回やったが2回とも同じ場所に潰瘍ができている。1ヶ月前の胃カメラ検査でもクローン病の前兆ではないか?と思われるところが胃や十二指腸に数箇所できている。ボクはステラーラ治療を受けることにした…。

エレンタール摂取方法と失敗談

エレンタールには摂取方法がある。多いのは経口摂取と経鼻からの摂取。経口は口から飲むだけ。経鼻は鼻からチューブを挿入して摂取する。聞いた感じだと経口のほうが楽だ。しかし困ったことにエレンタールが凄く不味いのだ。

プレドニン/ゼンタコート

プレドニンとゼンタコート。共にステロイドだ。クローン病でここぞというときに使うのだが、良くなるからと言って安易に使うものじゃない。今より体調が良くなるのであれば…とどうしても思ってしまうのが心情。しかし今後のことを考えて慎重に使って欲しい。

クローン病の飲み薬(ヒロ田の場合)

いまボクは毎月1回病院に行き、採血してストーマ外来、主治医と採血結果を見て今後の治療や検査等の話をする。そこで必ずもらって帰ってくるのが処方箋だ。そんなクローン病の飲み薬を書いてみる。

GCAP(顆粒球吸着療法)

GCAP(顆粒球吸着療法)をやってみるかい?主治医からそう提案された。良くなるのであれば、治るのであればなんでもやってみたい。しかし副作用が気になる。さらに狭窄にならないかも心配だ。その2つの気になることはクリアできるのか?ボクは医師に聞いた。

ヒュミラ(アダリムマブ)

レミケード治療ができなくなったボクは、次にヒュミラ(アダリムマブ)の提案があり、ヒュミラを受けることにした。レミケードと違うのは自己注射することだ。自宅で出来るので病院に行ったりしなくて良いから楽と言えば楽だ。

レミケード(インフリキシマブ)

絶食をして栄養療法のエレンタールだけで生活をしていくのは大変だ。できれば食事をしたい。そこで登場したのがレミケード。凄い効果があった。何を食べても大丈夫だった。このまま続いてほしいと思っていた。しかし、そのレミケードを止めるときがきた。

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