ヒロ田のクローン病とストーマの世界 | ページ 17 | 泣いて暮らすも一生、笑って暮らすも一生

第63話 初めてのGキャップそして整骨院へ行く

Gキャップ(顆粒球除去療法)当日、ボクは指示のあった通り30分前にユーパッチテープ(麻酔作用のあるテープ)を両肘の太い血管の箇所に貼り、人工透析室に向かった。少し予定の時間より早めに着いてしまったため、Gキャップの準備ができていなく、しばらく待合室で待つことになった。

第62話 ヒュミラ中止で次なる治療はGキャップ

インフルエンザを発症したことにより、再びクローン病が悪化したボクは、ヒュミラ(アダリムマブ)をやっていくことになる。結果的に、そのヒュミラも中止することになった。理由は大腸に少し狭窄ができてきたからだ。

ポートからの高カロリー点滴が可能になった日

中心静脈栄養ができるよう、皮下埋め込み型ポートの留置術をすることになったのだが、不安な点もいくつか出てきた。ボクは看護師さんが巡回してきたときに、不安に思ってることを聞いてみた。1つは、皮膚に自分で刺すことになるが痛くないか?ということだ。

皮下埋め込みポート留置術の提案

ボクは、大腸バイパス手術をする二週間くらい前に、皮下埋め込み型ポートを留置するための手術を行った。絶食してエレンタールの摂取もできなくなったことから、点滴で高カロリーの栄養摂取が必要になったのだ。

2018年7月の採血結果とヒロ田の現状

6月にステラーラ(ウステキヌマブ)を初投与。1ヶ月経過した結果が上記になるのだが、まぁあまり変化はない。主治医からレミケードのような即効性はない。と最初から聞いていたので驚きはしない。いや、むしろボクは何もしなくても良いと思っていたから、即効性が無くて良いのだ。

在宅中心静脈栄養療法/HPN

在宅中心静脈栄養療法/HPNというものがある。心臓に近い静脈にカテーテルを入れ、そこから高カロリーの点滴を滴下するという治療法だ。ボクは皮膚の下にカテーテルのついたポートというものを埋め込み、そのポートを利用して高カロリーの点滴をしていた。

第61話 インフルエンザ発症でクローン病も悪化

インフルエンザの予防接種を受けたボクは、インフルエンザになることはないと思っていた。しかし検査の結果はインフルエンザA型だった。このインフルエンザを機にボクはクローン病が悪化していったのである。お腹が下り痔ろうも悪化してきた。

第60話 インフルエンザ予防接種2日後熱が出る

大腸バイパス手術が終わり、退院二週間後に外科医の診察があった。傷口の確認をして特に問題が無く、その後は消化器内科の主治医の診察を毎月1回行くことになる。手術から1年経過した頃、世間ではインフルエンザが流行ってきた。ボクはこのままの状態をキープするため予防接種を受ける。

番外編1 外出する前はトイレの場所を把握する

クローン病になって特に意識したのはトイレの場所だ。尿意も便意も以前はある程度の我慢はできた。しかしクローン病になってお腹が下るようになると、我慢にも限界がある。そこでボクは外出する前にトイレのある場所をチェックするようにした。

えっ?こんなものまで痔ろうの穴から出てくるの?

睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出てきたのにはショックだった。しかし、このあと便はかわいいものだと気づくことになる。ある時のトイレでの出来事だ。用を足し終わったあと、睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出ていないか気になったボクは覗いて見てみることにした。

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