クローン病の人はクローン病食を続けるべきか?
クローン病の患者さんが食事をとる場合、低脂肪、低残渣、高カロリーの食事を心がけたほうが良いのか?これには少し疑問がある。というのも、実際にボクは食べれるようになってから低脂肪、低残渣、高カロリーの食事を意識してとるように心掛けていたが、体調はそれに反して悪化していったからだ。
泣いて暮らすも一生、笑って暮らすも一生
クローン病の患者さんが食事をとる場合、低脂肪、低残渣、高カロリーの食事を心がけたほうが良いのか?これには少し疑問がある。というのも、実際にボクは食べれるようになってから低脂肪、低残渣、高カロリーの食事を意識してとるように心掛けていたが、体調はそれに反して悪化していったからだ。
クローン病と診断された32歳の頃、正直食のことについて深く考えたことがなかった。例えば、野菜を多く食べたほうが良い。バランスよい食事を心がける…etc。親元を離れたのが15歳。15歳と言っても一人暮らしではなく、下宿生活だったので、三食きっちり食べていたし、週末は親のところへ帰るという生活を三年間送っていた。
2020年1月~8月分の採血結果よりも先に10月の採血結果を記載してしまったが、タイムリーなものを伝えたいという気持ちが強く、ご容赦いただきたい。後日、1月~8月分のものを記載したいと思っている。
2020年7月23日。二度目のイレウスで入院した。初めてイレウスで入院したのは、2018年10月17日のこと。なので1年9ヶ月ぶり二度目のイレウスとなる。イレウスになった原因は、ストーマから10cmくらい中に入ったところで、腸が緩やかに折れ曲がっており、そこが詰まりやすくなっているとのことだった。
ボクがクローン病と診断された18年前、クローン病の治療の基本は絶食。まずは入院して、絶食をしながら点滴で栄養を補う。水分は、水とポカリスエットのようなスポーツ飲料のみ。
2018年10月17日~10月31日までイレウス(腸閉塞)で緊急入院した。その前日の10月16日。この日は一ヶ月に一度の診察日だった。採血結果はいつもと変わらない。変わっていたのは、朝からお腹が少し痛かったということだ。
中心静脈栄養ができるよう、皮下埋め込み型ポートの留置術をすることになったのだが、不安な点もいくつか出てきた。ボクは看護師さんが巡回してきたときに、不安に思ってることを聞いてみた。1つは、皮膚に自分で刺すことになるが痛くないか?ということだ。
ボクは、大腸バイパス手術をする二週間くらい前に、皮下埋め込み型ポートを留置するための手術を行った。絶食してエレンタールの摂取もできなくなったことから、点滴で高カロリーの栄養摂取が必要になったのだ。
在宅中心静脈栄養療法/HPNというものがある。心臓に近い静脈にカテーテルを入れ、そこから高カロリーの点滴を滴下するという治療法だ。ボクは皮膚の下にカテーテルのついたポートというものを埋め込み、そのポートを利用して高カロリーの点滴をしていた。
睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出てきたのにはショックだった。しかし、このあと便はかわいいものだと気づくことになる。ある時のトイレでの出来事だ。用を足し終わったあと、睾丸のところにできた痔ろうの穴から便が出ていないか気になったボクは覗いて見てみることにした。