ボクがクローン病と診断された18年前、
クローン病の治療の基本は絶食。
まずは入院して、絶食をしながら点滴で栄養
を補う。
水分は、水とポカリスエットのようなスポー
ツ飲料のみ。
その入院期間中に鼻腔チューブ（以下鼻チュー）
を自分で挿入できるよう努力する。
エレンタールという常温でそのまま飲むと、
とても不味い栄養剤を鼻チューで摂取できる
ようにし、1日1,800kcalの摂取ができるよう
になると無事退院できる。
18年前のボクは二週間で退院。
退院できて嬉しかったが、体調が良くなると
食欲が出てくる。
病院から外に出ると誘惑もたくさんあるし…。
けれどボクは入院中に言われた女医の一言に
大きく傷ついていた。
傷ついたというより非常にショックを受けた
と言ったほうが良いのか…。
クローン病と診断される前、体調が悪くなっ
ていたボクは、ひたすらインターネットで
検索しまくっていた。
＜下痢が続く 痔ろう 体重減少＞
＜下痢 体重減少 血便 肛門周囲膿瘍＞
…などなど。
だいたいヒットするのは【クローン病】
【潰瘍性大腸炎】【過敏性腸症候群】
だった。
それぞれの症状をよく読んでみる。
一箇所だけではなく、いろんなページの
情報を見てみる。
『まさか自分が難病…？』
調べながらそんなことを思っていたりした。
そしてその数日後、見事クローン病と診断
されたのだ。
でもボクは希望を持っていた。
それは、体調が良くなってくると栄養療法
（鼻チューでエレンタール摂取）を7割、
食事療法3割。
それを徐々に5割ずつにしていき、エレン
タール3割、食事療法7割の状態にまでもって
いく…。
といった記事を読んでいたからだ。
そこでボクは、食事再開の目標を持つため、
入院中、医師の回診時にそのことを聞いて
みた。
ヒロ田「体調が凄く良くなってきたら少し
ずつ食べていけるんですよね？」
女医 「ヒロ田さん、クローン病なんだから
食べれると思わないほうがいいですよ。絶食
しなきゃいけない病気です」
ボクはその言葉にショックを受けた。
『絶食しなきゃいけない病気って、もう2度
と食べることはできないのか…？』と…。
その日はかなり落ち込んでいたのを今でも
覚えている。
まぁ、その先生はボクの主治医ではなかったし、
後にどこかの病院に異動したという話を聞いた
ので、どこかで医師を続けているとは思う。
ただボクが会うことは二度とないだろう。
話を戻すと、そんな経緯があり、ボクは真面
目に絶食を続けた。
2年くらいは絶食していたと記憶している。
そんなある日、主治医からレミケードの提案を
される。
今よりも体調が良くなるのなら、治療していき
たいと誰もが思うだろう。
ボクもその1人だった。
だがレミケードを続けていたある日、ボクは
レミケードの副作用が出た。
レミケードの点滴を受けてる最中、アナフィ
ラキシーになったのだ。
それでレミケードの使用は中止。
その後、ヒュミラという注射が使用できる
ことになりヒュミラを使用。
ところがヒュミラも途中から合わなくなり
口内異常（喉に潰瘍のようなものができた）
が起きて中止。
この口内異常は物凄く辛かった。
薬を止めて3日後くらいからは徐々に良くは
なっていったが、それまでは水を飲むだけで
も痛い。
食事なんかしたらとんでもない痛さだった。
そんなことでボクはレミケードとヒュミラは
現在使用していない。
今はステラーラという注射を8週間隔で投与
している。
トータル15回投与しているが、これも今のと
ころは順調というだけで、今後どのように
なるかは当然ながら不明だ。
もしステラーラでトラブルが発生した時は、
状況をこのブログで書いていきたいと思って
いる。
さて、前置きがずいぶん長くなったけれど、
ここから本題を書いていこう。
クローン病でも食べたほうが良いのか？
それとも絶食か？
ということについてだ。
ボクの結論を先に述べると絶食が良いと
いうのがボクの答えだ。
ほとんどの病院ではＱＯＬの関係上、今は
食べれるように治療するということを基本と
しているようだ。
ボクの行ってる病院でも基本的にその考え方
だ。
だがボクは絶食を基本としている。
なぜ絶食を基本にしているかというと、2018
年10月にイレウス（腸閉塞）で入院した際、
主治医からステラーラより強い薬で治療した
ほうが良いのかも…。
と言われたところから始まった。
「じゃあ強い薬は何ですか？」
と聞いたところ、レミケードはアナフィラキ
シーになってるから使うのは怖いし、やって
いくとしたらステロイドとかヒュミラになる
かな…とのこと。
「それ以外の治療は？」
との問いには、絶食するしかない。
という答えだった。
ならば絶食を選びます。
それがその時に出したボクの結論。
その日から絶食を基本として1日2,100kcalの
エレンタールを鼻チューで摂取という毎日が
何年かぶりにスタートした。
ステラーラは8週間隔で投与を続け、それ以外
はエレンタールのみ。
もちろんペンタサ等の飲み薬は出ているが…。
現在はＣＲＰが正常値より少し高いことは高い
のだが、正常値にかなり近い状態を維持。
食べなきゃいけない状況になった時（避けれ
ない食事会とか）のみ食べるようにしているが、
それでも良い状態はキープできている。
ただ羽目を外してしまった2020年7月。
再びイレウスで入院。
絶食して1週間は点滴のみ。
その後エレンタールを開始していき、入院中に
ＣＲＰは正常値近くまで下がる。
主治医は、入院中の治療も点滴とエレンタール
だけしかやってないのに、ＣＲＰがほぼ正常値
ということに驚いていたが、ボクは以前から体
調不良になった際、一週間くらい点滴で、その
後エレンタールにすると、だいたい正常値近く
まで戻っていくことを伝えた。
主治医が同じチームの若い医師にも伝えていた
言葉が、
「結局それが一番良い治療法なんだよな…」
だった。
これはあくまでもボクの考えだが、絶食を基本
としたほうが体調の良い状態をキープできると
思っている。
そして楽しみな食事は月に何度かにする。
その時の食事は、お酒も飲むしクローン病に
とっては危険食とされる油っこいものや、肉
料理、辛い物など、好きなものを食べる。
あっ、食物繊維はイレウスになったら困るので
避けるようにはしているが…。
そんな生活が2年くらい続いている。
今のボクには、そのパターンが一番合っている
ように思っている。
ーおわりー
ではまた。
ヒロ田